A ,,láthatatlan” betegségem

Mindig is féltem felvállalni nyíltan a betegségem…

“Azt mondják azok a bátrak akik soha nem éreznek félelmet, szerintem azok akik a félelmük ellenére cselekednek, a bátorság a félelmünk legyőzése.”

Érdekes, hogy ki miként hat az életünkre, akár tudtán kívül. Ismeretlen ember is lehet az illető, akire felnézünk, vagy igazi jó barátunk, családtagunk, akár olyan ember akivel talán pár szót váltottunk. (Ez történt jelenleg velem, az utolsó lökést adta meg, hogy olvastam tőle egy posztot.) Megmagyarázhatatlan módon elindított bennem valamit. Sokszor akartam írni a betegségemről, ahogy teltek az évek az éltemben egyre közelebb jutottam, hogy felvállaljam, ahogy olvashattátok az előző posztban már érintettem a témát. Tőlem ez is nagy dolog, bár érdekes olyan szempontból, hogy régen nem csináltam titkot belőle, kiálltam a középiskolás osztályom elé és elárultam. Viszont ahogy kezdtem komolyodni, úgy a lazaságom átment félelembe ezáltal. Semmi komoly betegségem nincs a kívülállók szemével nézve. Tisztában vagyok vele, hogy sokkal keményebb dolgokkal küzdenek meg nap mint nap mások, de ennek ellenére nekem ez egy komoly betegség. Talán azért is, mert 29 éves vagyok, és még csak most merem felvállalni nyíltan, ez is egy fordulópont számomra, jelenleg vagyok olyan magabiztos és erős, hogy az életem minden szegmensében rendet tudok rakni. Epilepsziás vagyok. Van aki ismeri, van aki nem, ide kattintva tudhattok meg pár infót róla. Lehet sokan legyintenek most, és felteszik a kérdést csak ennyi, igen csak ennyi. Szedek gyógyszert nap mint nap reggel /délben /este, így a rohamok elméletileg szabályozva vannak. Elméletileg! – igen mivel ez az életem végéig elkísér, már elfogadtam, és saját bőrömön éreztem meg, hogy nem szabad azt gondolni x év tünetmentesség után, hogy meggyógyultunk. Én akkor jöttem rá erre amikor 8 év után lettem ismét rosszul. Első rosszullétem fiatal koromban (14 éves korom elején) volt, mikor mamámtól hazajöttünk, pedig előtte még bicikliversenyt is nyertem 🙂 Rosszul lettem az Általános Iskolában is, Középiskola első napján, ez azért is volt kellemetlen, mert még az iskolába se jutottam el, már a kollégiumban reggel történt az eset, valószínű túlságosan izgultam. Ezután 1 hétig a kórházban voltam megfigyelésen, és kimaradt pont az az időszak amikor mindenki megismerkedik a másikkal, igaz nem kell félteni, barátkozó típus vagyok (bár manapság, már megtanultam, hogy tartani kell az 1-2 lépés távolságot mindenkivel). A tizenéves korszakom sokszor telt el kórház látogatással, gyógyszerszint mérésekkel EEG-vel, CT-vel, hogy megtalálják (kikísérletezzék) a megfelelő mennyiségű gyógyszeradagot. Szép emléket is szereztem a kórházban töltött idők alatt, a gyerekszárnyban sok korombeli volt más más problémákkal, és megismerkedtünk, elhülyéskedtünk. Így alakult ki, hogy az egyik lánnyal miután kiengedtek minket leveleket írtunk egymásnak, utána találkoztunk 1x, ez volt életem első randija 🙂 Talán úgy fogalmaznék, hogy a régi gyerekes laza gondolkodásom megóvott mindig is, hogy ne a betegségemmel foglalkozzak szerencsére, és amikor nagyon fiatal voltam nem zavart. Miután elmúltam 18 elkezdtek zavarni az apró mellékhatások amik a betegséggel (betegséggel, vagy a gyógyszerrel) járnak, ilyen, hogy gyorsabban kimerülök, ezt el kellett fogadnom, nem lehetek fent hajnalig, mert fontos az alvás, és ami legjobban bántott sokáig, mert észrevehető, és észre is szokták venni, szóváteszik, (de sokszor elviccelem) az a reggeli, vagy néha a nap közbeni tremorok, ezek apró kézremegést jelentenek. Semmiben nem zavar ez engem bármit tudok csinálni, csak kellemetlen, kellemetlen mert ha rámutatok valamire sokszor remeg az ujjam. Mára szerencsére ezt is sikerült elfogadnom, sokszor megpróbálom szabályozni 🙂 Vannak dolgok, hát elég sokminden, ami tiltva van, például: alkohol, azért ezzel kezdem, mert emiatt van az, hogy nem megyek el ismerősi körrel valahova, mert az még talán nem is feltűnő, hogy 6 emberből 1 nem iszik 😀 ááá nem… inkább az zavaró, hogy sokszor hallgatom a piás történeteket, de hozzászólni nem tudok. Munka: nem dolgozhatok este, ezért is elég nehéz volt a munkakeresés, és hát igen megint egy kardinális kérdés amit mindig megkapok ennyi idősen, miért nincs jogsid… nem tehetem le a jogosítványt. Azt tudni kell, hogy az Epilepsziának nagyon sok változata van, van aki megkaphatja a jogosítványt autóra, motorra is, de van aki nem, mint én, nem biztonságos se nekem, se másra nézve ha vezetés közben kap el a roham. Mivel a hangokra fényekre sokkal jobban érzékenyebbek lehetnek az ilyen betegséggel rendelkezők, és sajnos ezt én tapasztalom magamnál, mondjuk a hangoknál sokkal jobban, de ezt mai napig sokan nem értik meg, még a családon belül sem. Úszni nem tudok, de ha tudnék nem szabadna egyedül, ahogy magas helyektől is távol kell magam tartani, de most nem sorolom fel mindegyiket. A tetoválás egyfajta önkifejezés nálam ezért is, hogy ezt megtehetem. Van olyan tetoválásom ami első ránézésre nem azt ábrázolja amit mindenki lát, a betegséghez köthető, azért is varrattattam magamra, mert minden egyes rosszullétnél, ezt nem tudom szebben megfogalmazni/leírni, úgy éreztem, hogy elvesztettem valamit, hogy kevesebb lettem utána. Természetesen semmi bajom nem lett se mentálisan, se másképpen szerencsére egyszer sem, de ez az érzésem volt/van. Itt jön elő a szerencse faktor is, hogy igen engem eddig mindig olyan helyen ért a rosszullét, hogy ha az Általános Iskolát, és a Közép Iskolát nem vesszük, mindig a szeretteim mellett, természetesen a többi helyen is rögtön megkaptam a kellő segítséget, de a félelem mindig is bennem volt, és szerintem bennem is lesz örökre, hogy az utcán a mai világban nem hiszem, hogy egy földön fekvő eszméletlen embernek sokan segítenének. Azt hinnék részeg vagyok, netalántán drogos… hülyén hangozhat, de félek attól is, hogy kirabolnak. Ezért sem szeretek egyedül elmenni sehova, vagy esetleg hosszabb utazásra. Amikor valaki megkérdezi tőlem, mitől félek a legjobban, őszintén válaszolok, hogy egy videótól, furcsán szoktak nézni. Igen egy videótól, mert annak a nézése közben lettem rosszul legutóbb még 2011-ben, mai napig a gépemen tárolom, és azóta egyszer sem néztem meg. Lelkileg régen nagyon megviseltek a rosszullétek, miután normalizálódott a helyzet egészségügyileg, magamban még mindig nem tudtam néha helyrerakni a betegségem, de elkezdtem önkénteskedni, és utána dolgozni is Iskolában, nagyon sok szeretet kaptam a régi munkahelyemen a gyerekektől, és néhány munkatárstól, akik tudtukon kívül sokat segítettek akkori nehéz helyzetemben, amit kifele soha nem mutattam, két barátom segített talán a legtöbbet, akiknek ezért örökre hálás leszek, egyikük azzal, hogy mindig meghallgatott, másik barátom (igaz vele sajnos megszakadt a kapcsolatom) a rég elveszett jó kedvemet hozta vissza. A jelenlegi munkahelyemet is ki kell emelnem, mert igaz, hogy fiatal vagyok még, de ilyen jó légkörben, és kedves munkatársak között még nem dolgoztam, mindig rendesek velem. Remélem aki nem tudta rólam ezt az apróságot, ezután se fog máshogy kezelni, ez a poszt inkább azért íródott, hogy feltudjam ezt vállalni végérvényesen, inkább saját magam miatt írtam és örülök neki, hogy ha valaki végigolvasta ezt a nem rövid írást.

Vélemény, hozzászólás?

Az email címet nem tesszük közzé. A kötelező mezőket * karakterrel jelöljük.